FSHD, ¿puedes vivir con ella?

Imagen obtenida con la ayuda de Copilot

31 enero 2025

Vivir con la carga de una enfermedad neuromuscular (cual es la FSHD), es, seguramente, la menos mala de las que puedas sufrir dentro de las distintas enfermedades raras que se mueven en el olvido de la investigación pues no es dolorosa, es discapacitante y eso no es poco. Lo peor, sin duda, será que te conviertes en una carga para todos aquellos que tienen que sufrirte a diario, ayudar a moverte, a cuidarte y hasta a quererte.

Seguramente, también, para el que la sufre lo peor es sentirse así, sí, sentirse incapaz, inútil y además estorbando por donde vas y si, además, eres viejo, entonces ya puede ser que tu vida sea un infierno, aunque, al no haber dolor no seas capaz de darle a conocer a tu mundo exterior tu problema que no es, precisamente, el neuronal.

Piensas y notas que eres viejo e inútil pues ya no tienes la habilidad que tenías cuando eras más joven; calvo porque no te peinas bien y el poco pelo que tienes inundas los cepillos y los suelos de la casa de pelo blanco; gordo porque comes demasiado para lo poco que desgastas; borracho ya que sólo te gusta beber tu Bacardí/cola una vez a la semana y tus dos Paulaner de 0,5 litro a la semana (miércoles y sábado); descuidado pues no alcanzas a levantar los brazos para guardar platos o cualquier cosa que esté en alto, creando un desorden importante por donde pasas; manchas las camisas pues la comida se te cae de la boca con facilidad ya que los músculos de la cara van desapareciendo; molestas ya que te mueves con torpeza y no dejas pasar a los que te rodean en casa y por donde vayas; te caes con facilidad y creas un gran disgusto en tu entorno pues piensan que eres un viejo temerario; te vas dando cuenta que todo lo malo que pasa a tu alrededor más cercano te lo achacan a ti lo hayas hecho tú o no.

En fin, vaya este estúpido e inútil desahogo al estilo de lo que hacía de cuarentón y cincuentón que me iba al frontón a jugar solo a la pelota para que mis neuronas cerebrales volvieran a su ritmo normal.

En algún lugar del mundo, a 31 de enero de 2025 ... me deseo y deseo al mundo que viene, mucha suerte.

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